Redo att möta framtiden

Emily är drabbad av DDD (dense deposit disease), en ovanlig autoimmun sjukdom som angriper njurarna. Diagnosen fick hon när hon var sju år och redan när hon var nio år började hon i peritonealdialys, PD, med maskin på natten, något hon fick ha i ett och ett halvt år innan hon transplanterades med en njure från sin pappa. Den njuren kom att hålla länge, ända till i maj i år då den opererades ut på grund av att den var infekterad.

– Jag blev sjuk förra hösten och inlagd på sjukhus. Mitt CRP (ett protein som visar om det är inflammation eller infektion i kroppen) pendlade mycket och jag drabbades även av RS-virus. Sedan började jag kräkas mycket, så då beslutade läkarna att operera ut min pappas njure då de trodde det var den som var problemet, berättar Emily.

Efter operationen började Emily må bättre och hon började med bloddialys. Hon sköter dialysen själv hemma sex dagar i veckan omkring två timmar per gång.

– Jag har fått en ny dialysmaskin som är liten som en skrivare. Jag kan välja fritt när på dygnet jag vill köra den och vilken dag jag vill vara ledig, säger Emily.

Livet med dialys är ändå inte helt lätt och Emily måste hela tiden planera in saker så det funkar med dialysen. I och med att hon inte har någon njure kan hon inte kissa och samlar på sig vätska som sedan kommer ut med dialysen. Hon känner sig ofta svullen och stor. På grund av att hon har en dialyskateter så kunde hon inte bada i somras och hon måste vara vaksam på hur mycket hon dricker. På sommaren är det extra jobbigt.

Jag hoppas få en njure som funkar i min kropp.

– Jag hoppas mycket på att få en ny njure. Nu på onsdag ska jag göra den sista undersökningen innan jag kommer upp på väntelistan. Jag har ingen levande donator, min mamma har diabetes och mina syskon har inte möjlighet, säger Emily.

Emilys familj har alltid haft en positiv inställning och utgått ifrån att livet är så mycket mer än sjukdom.

– Mamma och pappa har aldrig behandlat mig annorlunda för att jag är sjuk. De situationer som gått att lösa har vi löst och vi har till exempel varit mycket utomlands trots min sjukdom. Familjen betyder mycket för mig och det har gjort att jag inte är min sjukdom, förklarar Emily.

Hon beskriver sig själv som en framåt tjej som tycker om nya utmaningar och som tidigt fått bli självständig. Idag gör hon sin dialys själv och tar sina prover själv och lämnar in. På sjukhuset har hon ibland fått säga ifrån när det ska tas prover. Hon är svårstucken och har sagt till att det får räcka med att ta prover en gång om dagen. Emily poängterar att det är hennes kropp och hennes liv.

– Jag har fått bli vuxen snabbt då jag varit mycket på sjukhus med många vuxna runt om. Jag tror det gjort att jag blivit tuffare och klarar lite mer än andra ungdomar, säger Emily

Emily hoppas att forskningen ska gå framåt och hitta nya botemedel mot njursjukdomar och se till att dialysen blir lättare och bättre. Därför tycker hon det är viktigt att stödja Njurfonden.

– Det syns ofta inte utanpå att en person är njursjuk och därför tror många att det inte är så allvarligt. Det behöver spridas mer kunskap om njursjukdomar i samhället, säger Emily.

När intervjun äger rum är Emily sjukskriven men ser fram emot att börja jobba igen.  Hon har tre tydliga mål för framtiden:

– Jag vill resa mycket och upptäcka världen, utbilda mig till förskollärare och få en njure som funkar i min kropp och håller länge, avslutar Emily.

Intervjun med Emelie är hämtad från Njurförbundets medlemstidning Njurfunk nr 4 2022.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Johan Wingborg