Njurfonden stöder: Mer samtal ger dialyspatienter bättre vård i livets slutskede

Jeanette Wallin, Fil. dr. och leg. sjuksköterska vid Sophiahemmets Högskola, har genomfört ett forskningsprojekt med målet att hitta en dialysvård som integreras med ett palliativt förhållningssätt. Forskningprojektet har fått anslag från Njurfonden 2020 och 2021.

Bloddialys är livsförlängande men inte botande och upp till var femte patient avlider varje år. Forskning visar att dessa patienter inte alltid får den vård i livets slutskede som de önskar och behöver. Det beror bland annat på att personal är osäkra på när det är dags att börja prata om att livet närmar sig slutet. Därför är det viktigt att läkare och sjuksköterskor får en djupare förståelse för när samtalen behöver ske.

Vad forskar du om?
Jag forskar om hur vi kan öka möjligheten för patienter som behandlas med hemodialys att få samtala om hur de vill ha det när de börjar närma sig livets slut. Patienter i hemodialys har ofta en komplex sjukdomsbild och vården idag och de behandlingsrekommendationer som finns tar inte alltid hänsyn till den enskilda patientens behov och preferenser, när hen närmar sig livets slut. Ett sätt för att anpassa vården i livets slut är att integrera dialysbehandlingen med ett palliativt förhållningssätt. Ett palliativt förhållningssätt har som främsta syfte att främja livskvalitet och välbefinnande och kan också initieras parallellt med livsförlängande behandling.

Vad har du kommit fram till?
Vi har i min forskning utvärderat förvåningsfrågan (The Surprise Question) ”skulle jag bli förvånad om den här patienten avled inom de närmaste tolv månaderna?” med både läkare och sjuksköterskor för att identifiera patienter som närmar sig livets slut. Sjuksköterskorna bedömde även fysisk kapacitet, medan läkare besvarade frågor om samsjuklighet. Dessutom fyllde patienter i enkäter om livskvalitet. Resultaten visade att sjuksköterskor och läkare identifierade olika patienter med hjälp av förvåningsfrågan och de baserade sina svar på lite olika saker. Det finns alltså ett behov av en helhetssyn på patientens tillstånd och behovet av teamsamarbete förankrat i ett palliativt förhållningssätt.

Vad är målet?
Målet är att fler patienter som behandlas med hemodialys och deras anhöriga ska bli erbjudna samtal om deras behov, önskemål och preferenser inför livets slut.  Detta för att främja en dialysvård som är integrerat med ett palliativt förhållningssätt där uppfyllande av medicinska behandlingsmål balanseras mot målet om en god livskvalitet utifrån patientens preferenser den sista tiden i livet.

Hur kommer din forskning påverka njursjuka patienter?
Genom att bedöma när patienter i hemodialys närmar sig livets slut finns det en god möjlighet att fler får möjlighet att samtala om sina önskemål inför livets slut. Det har i tidigare studier visats att både patienter och närstående saknar denna möjlighet. En dialysvård som integreras med ett palliativt förhållningssätt skulle kunna ge en mer personcentrerad vård.

Hur ser du på framtiden, vad är nästa steg i din forskning?
Nästa steg är att studera om förvåningsfrågan, tillsammans med performance status (ett mått på hur väl en patient kan utföra dagliga aktiviteter) och samsjuklighet faktiskt kan möjliggöra fler samtal med patienter som närmar sig livets slut. Jag ser också ett behov av att utveckla utbildningsinsatser och riktlinjer för olika typer av samtal, för att kunna erbjuda ett integrerat palliativt förhållningssätt till patienter som behandlas med hemodialys genom hela deras vårdförlopp.

Hur viktigt är stödet från Njurfonden?
Förutom genomförande av projektet ger stödet från Njurfonden mig även en möjlighet att nå ut med min forskning.