”Det handlar om mina barns framtid”

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47.
Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Mitt liv började med förkylningar och halsflusser som avlöste varandra. Visst fanns det hela tiden en förhoppning om att jag inte hade ärvt sjukdomen, risken var 50 procent och min bror hade den inte. Men till slut rådde det inget tvivel: Jag bar på en sjukdom som innebär att njurnystanen dör på grund av ett övertryck i njurarna.

När jag var 12 år kontaktades min familj av några forskare från USA som hade intresserat sig för sjukdomen och inlett ett samarbete med forskarna på Sahlgrenska sjukhuset. För mig var det självklart att ställa upp, sjukdomen är sällsynt och någon måste de ha att forska på. Forskningen gav mig hopp.

Livet fortsatte och jag önskade hela tiden att de skulle ringa och berätta att genombrottet hade kommit. Min hälsa var okej och jag blev gravid. Men nu hände något. Min kropp började reagera på den höga belastning som graviditeten innebar. När mina tvillingdöttrar föddes hade min njurkapacitet sjunkit till 25 procent, och efter ett tag låg jag på 10 procent gränsen och fick börja i dialys.

Till en början gick dialysen bra, men efter ett tag blev jag sämre och efter två år var jag i så dålig skick att jag knappt kunde gå. Därför blev jag oerhört lättad den dagen de ringde från Sahlgrenska och sa att de hade hittat en njure till mig.

Idag har jag levt med min nya njure i cirka fyra år och jag räknar med att trycket kommer att gå upp igen, även om jag inte kan vara säker. Ovissheten är det jobbigaste. Hur länge kommer min transplanterade njure att hålla? Har mina döttrar ärvt sjukdomen? När kommer forskarna hitta den defekta genen och kunna bota sjukdomen? Jag vill ha kontroll över mitt liv och har oerhört svårt att känna stabilitet i tillvaron. Jag är utbildad undersköterska, har arbetat med turism och mycket mer. Jag arbetar något år, sedan orkar inte kroppen och jag går sjukskriven lika länge.

Nu har det gått 24 år sedan de började forska på mig och tyvärr känns det som om de fortfarande famlar i mörkret. De vet att sjukdomen är genetisk och att det är 50 procents risk för nästa generation att få den. Men de vet fortfarande inte vad sjukdomen beror på. Den enda behandling som finns att tillgå är blodtrycksnedsättande mediciner.

Forskningen inom njursjukdomar måste gå framåt. Problemet är att njursjukdom inte syns utanpå. Människor vet helt enkelt inte hur vanligt det är och därför finns det väldigt små resurser att forska för. Att få en ny njure blev min räddning. Men kroppen slits och jag är inte den enda som är transplanterad, dialyserande eller njursjuk. Nej, vi är många som är beroende av att forskningen går framåt och hittar nya sätt och nya behandlingar. Det måste hända något. Det handlar om mina barns framtid.

Jenny Thorsell, 38 år