Forskning ger hopp för Iris framtid!

När Iris var nyfödd märkte föräldrarna snart att hon inte mådde bra. Hon växte dåligt, kräktes mycket, kissade mycket och var slö. Det tog två månader och många besök på barnakuten och en veckas inläggning på barnavdelning  innan barnläkare förstod att Iris skulle till barnnefrolog  – barnläkare specialiserad på njursjukdomar. Iris fick där diagnosen dubbelsidig njurhypoplasi – en medfödd underutveckling av njurarna som innebär att de helt enkelt är för små för att fungera fullständigt.

Förra sommaren fick föräldrarna Tove och Hanna lära sig hur man ger ett litet barn behandling med bukhinnedialys. De måste koppla en slang till en dialyskateter som Iris har på magen och se till att bukhinnan fylls med en vätska som suger upp de slaggprodukter som friska njurar skulle ha filtrerat bort. Vätskan i bukhinnan byts med hjälp av en maskin som katetern är kopplad till.

Det är inte helt lätt med dialys för ett så litet barn. De startar dialysen på kvällen några timmar före läggdags, sedan ska behandlingen pågå i 13 timmar.

– Tack vare dialysen är Iris nu pigg, energisk och frisk på utsidan. Men hon sover inte hela 13 timmar och försöker ibland stänga av dialysmaskinen. På natten kan maskinens larm sätta igång, vilket såklart stör sömnen, berättar Tove.

Den dagliga vården kräver också stor omsorg. Iris måste skyddas från infektioner och kateteringången hållas torr och ren, vilket kräver ständig påpassning. Hon behöver också få i sig rätt mängd vätska och flera mediciner. I perioder när njursvikten har varit sämre så har illamående och kräkningar försämrat aptiten.

– Eftersom det inte syns att hon är sjuk kan vi nog verka onödigt hönsiga som hela tiden passar när hon leker så att hon inte ska få någon stöt mot magen eller ramla i en vattenpöl. Hon får heller inte bada vid stranden i sommar, säger Hanna.

Både Hanna och Tove var positiva till att donera en njure till sin dotter och började utredas som donatorer. Nu går utredningen vidare med Tove, och förhoppningsvis kan de se fram emot en transplantation innan året är slut. På sikt kan det bli aktuellt att även Hanna behöver donera en av sina njurar.

– Vi är så tacksamma för vården och forskningens framsteg, samtidigt känns framtiden ännu mer oviss än innan eftersom Iris alltid kommer vara i behov av vård fast på olika sätt genom livet. Hur kommer transplantationen lyckas, hur länge får hon behålla njuren, hur kommer hon att må? Det är många frågor, säger Tove.

Hanna och Tove har engagerat sig mycket i vården av Iris och vill bidra så mycket det går för att forskningen ska fortsätta framåt så att ännu olösta gåtor kan få svar.

– Mer forskning behövs för att förbättra transplantationer för små barn och öka chanserna att behålla en njure länge. Vi hoppas också att njurtransplanterade en dag ska slippa livslång medicinering.