”Jag blir sjukare, tröttare och svagare”

29 augusti 2023

Hela barndomen har Karolis haft problem med njurarna. Han har en ovanlig ärftlig sjukdom, nefropatisk cystinos, som bland annat skadar njurarnas rörsystem. I dag är han 15 år och drömmer om att forskningen ska ge honom en bättre framtid. Ditt stöd är oumbärligt! Stort tack för att du hjälper till!

Karolis berättar

Jag önskar bara att jag var normal som mina kompisar och kunde göra samma saker som de. Jag längtar efter att kunna hänga med dem, och idrotta. Men eftersom jag har inte lika bra kondition som de har orkar jag inte göra lika mycket. Sen måste jag på grund av den här sjukdomen gå på toa så ofta. Därför måste jag dricka jättemycket vatten, 7–8 liter om dagen.

Sjukdomen påverkar också musklerna och skelettet. Mina fötter gör alltid ont.
Varje dag tar jag olika mediciner, nästan 60 tabletter. Jag måste också ta ögondroppar, för att ögonen kliar och svider. Men det värsta är att jag vet att jag kommer bli sjukare, tröttare och svagare. Och jag vet att jag kommer behöva en njurtransplantation.

Jag hoppas att forskningen ska kunna hjälpa mig, så jag kan göra vad jag vill, inte vara lika trött, kunna vara med mina kompisar och bli minst 160 centimeter lång.

Karolis Schröder

Om nefropatisk cystinos

Karolis lever med Nefropatisk cystinos, en ärftlig sjukdom som ger symtom redan första levnadsåret, t ex kraftigt ökad urinmängd, med påföljande törst och risk för uttorkning. Den kan också ge försämrad syn, muskelsvaghet och försenad pubertet. Förlust av viktiga ämnen medför illamående och trötthet. Sjukdomen orsakas av en genmutation. I Sverige drabbas uppskattningsvis ett barn vartannat år. Livslång läkemedelsbehandling ges för att fördröja skador i njurarna och ögonen.

Stöd svensk, vetenskaplig forskning i världsklass. Ditt bidrag kan leda till nästa forskningsgenombrott. Tack för ditt stöd!

Ta del av Karolis egna ord i filmen här intill. Film: Slate Produktion

Ge en gåva