Med nya njuren kom styrkan

Olov Stenbäck tar brickan med vårt kaffe och går före till ett fönsterbord på Waynes Coffee i centrala Falun.
– Jag har bara 13 procents syn, men det är inte det första jag berättar när jag träffar en ny person. Då tänker man att jag är nästan blind och behöver hjälp med allting, men jag klarar mig ganska bra själv, säger Olov, när vi har slagit oss ner.

Det upptäcktes tidigt att han såg dåligt och ett av hans första minnen är när han gör en synundersökning och får titta på solen och planeterna.
– Då var jag kanske tre år och tyckte att det var häftiga bilder. Sedan har jag flera gånger gjort en undersökning i Lund där de sätter elektroder på ögonen. Det känns som om man ser på psykedeliska filmer. Lebers innebär en gradvis försämring av synen, men nu verkar det vara ganska stabilt, säger Olov.

När han hade börjat i första klass började man också misstänka att hans njurar inte fungerade som de skulle. Sedan skulle det visa sig att han också har den ärftliga njursjukdomen nefronoftis.
– Jag slutade aldrig att kissa på mig på nätterna och var alltid väldigt törstig och trött. När jag var sju år åkte jag in och tog en massa prover och fick inte dricka eller äta något innan. Mina föräldrar hade ett litet helvete med mig den morgonen. Det roliga var att fem minuter innan undersökningen gick jag själv på toaletten och där fanns ett handfat, men jag drack ingenting, säger Olov.

Det blev många läkarbesök innan utredningen var helt färdig 1,5 år senare med resultatet att Olov har det mycket ovanliga Senior-Løkens syndrom, eftersom han två sjukdomar; Lebers och nefronoftis. Det visade sig att hans föräldrar har varsitt anlag för syndromet. Oves storebror Jacob är däremot frisk
– Då var min njurfunktion 32–33 procent och man kollade genast om mamma eller pappa kunde donera en njure, men av olika anledningar funkade det inte för någon av dom. Det blev en lång väntan eftersom man vill att njurfunktionen nästan ska vara i botten innan transplantationen görs. Jag kan fundera lite över varför man låter det gå så långt när det handlar om ett barn. Den sista månaden innan transplantationen var jag tvungen att gå i dialys, ”I can´t recommend it”, säger Olov ironiskt.

Han fick påsdialys på Falu lasarett fyra gånger i veckan och beskriver levande känslan av att sitta fast vid en maskin som piper och är allmänt obekväm. Dessutom fick han fruktansvärt ont i huvudet och axlarna varje gång.
– Man fixar det egentligen inte mentalt. Hela processen är ett enormt psykologiskt trauma för ett barn, trots det fick jag aldrig prata med en psykolog. Även om mina föräldrar försökte göra tillvaron så rolig som det gick med filmer, musik och godis.

Njurförbundet var också viktigt för familjen under uppväxten. Den årliga familjeveckan har varit ett återkommande inslag på sommaren.
– Det är kul att träffa alla kompisar och det är en enorm trygghet att veta att alla andra också har en kronisk njursjukdom. Vi vet att vi är unika, men samtidigt är det inte diagnosen som definierar oss som människor, säger Olov.

När Olov var tolv år kom det efterlängtade beskedet från Akademiska sjukhuset i Uppsala att det fanns en njure till honom. Han minns att han inte var särskilt orolig inför operationen, utan mest kände förväntan.
– En stor del av mitt liv hade jag fått höra att en ny njure skulle fixa allt. Om jag var som en traktor nu skulle jag bli som en Ferrari efter operationen. Och vilken tolvåring vill inte vara det, men tyvärr blev det inte så till en början, säger Olov.

Jag fick dåligt samvete över att jag inte var tillräckligt tacksam.

Det första han märkte efter operationen var att han hade fått en glupande aptit. Han åt både upp sin egen och sina föräldrars mat på sjukhuset. Däremot var han fortfarande lika trött. Läkarnas förklaring var att kroppen inte hann med huvudet, bland annat för att han växte så snabbt.
– Först kände jag glad och pigg i huvudet, men sedan blev jag besviken över att kroppen inte reagerade som jag hade hoppats. Samtidigt fick jag dåligt samvete över att jag inte var tillräckligt tacksam över att operationen hade gått bra. I samma veva fyllde jag 13 år och blev verkligen en sur tonåring som tog ut all min ilska över mina föräldrar.

I dag ger Olov ett moget och eftertänksamt intryck. Han säger själv att all tid på sjukhuset ”tvingade” honom att reflektera mer än sina jämnåriga.
– Jag har svårt att göra ingenting så jag lyssnade på musik, ljudböcker och en massa dokumentärer, till exempel utvecklades min engelska jättemycket. Jag läste också ikapp grundskolan på ett år och nu har jag bra betyg i det mesta, säger han.

Det enda jag inte gör är att dansa

För omkring 2,5 år sedan vände det också med hans fysiska mående och i dag känner han sig pigg. Han går sista året på det estetiska programmet med inriktning musik på Lugnetgymnasiet i Falun och ser fram emot att ta studenten i vår. Sedan vill han söka till Högskolan för musik och scen i Göteborg, där hans storebror redan pluggar till lärare.
Olov säger själv att det roligaste som finns är att stå på scenen och uppträda. Han spelar i två olika band och sjunger i kör.
– Det enda jag inte gör är att dansa! Jag har så mycket positivt i mitt liv just nu och tycker inte att mitt ”syndrom” påverkar mig särskilt mycket. Visst, förutom att jag är närsynt och har någon annans kroppsdel. Men jag ser min nya njure som en sten – en sten som ger mig kraft, säger Olov.

Text: Carina Järvenhag
Foto: Ulf Palm